Unsere Geschichte
Unser Weg mit ARFID
Ich möchte Euch einen Einblick in unsere Geschichte geben. In das, was wir als Familie erlebt haben, wo wir heute stehen und warum mir das Thema heute so wichtig ist. Dabei ist mir eines wichtig:
Das hier ist unsere Geschichte. Unser Weg. Unsere Entscheidungen. Sie sind kein Leitfaden dafür, wie eine Familie mit ARFID umgehen sollte.
Jede Erkrankung ist anders. Jedes Kind ist anders. Und jede Familie muss ihren eigenen Weg finden.

Als unsere Tochter aufhörte zu essen
Unsere Tochter war zehn Jahre alt, als sie aufhörte zu essen.
Vorausgegangen war eine Magen-Darm-Erkrankung. Sie hatte sich übergeben müssen und entwickelte zunehmend Angst davor, dass es wieder passieren könnte. Diese Angst blieb. Und sie wurde immer größer.
Nach und nach verschwanden Lebensmittel, bis unsere Tochter schließlich keine feste Nahrung mehr zu sich nahm. Sie war stark untergewichtig. Damit sie überhaupt ausreichend Kalorien bekam, begann sie Trinknahrung zu sich zu nehmen.
Über Wochen und Monate war diese Trinknahrung ihre Ernährung.
Für uns als Eltern war das schwer auszuhalten. Wir wussten natürlich, dass unser Kind essen muss. Aber irgendwann mussten wir verstehen:
Unsere Tochter wollte nicht einfach nicht essen. Sie konnte nicht essen.
Dieser Unterschied ist entscheidend. Damals haben wir ihn selbst noch nicht verstanden.
„Du musst doch einfach essen.“
Ich möchte unsere Geschichte nicht schöner erzählen, als sie war.
Ich hatte Angst um unsere Tochter. Ich war erschöpft, verzweifelt und manchmal auch wütend. Ich habe geweint. Ich habe sie angefleht zu essen. Ich habe sie auch angeschrien und nicht verstanden, warum sie nicht einfach etwas essen konnte.
Gleichzeitig sah ich mein Kind. Ich sah ihre Angst. Ich sah, wie sie immer dünner wurde. Und ich sah, dass sie selbst unter dieser Situation litt.
Wir suchten Hilfe. Bei Ärzten, in Kliniken und bei anderen Anlaufstellen. Immer wieder hörten wir, dass unsere Tochter essen müsse. Das wussten wir.
Die Frage, auf die wir eine Antwort brauchten, war eine andere:
Warum kann unser Kind nicht essen?
Wenn einem niemand richtig zuhört
Ich hatte schon früh das Gefühl, dass das, was wir erlebten, nicht zu dem passte, was uns über Anorexie oder Bulimie gesagt wurde.
Ich kannte meine Tochter. Da war keine Angst zuzunehmen. Da war keine Ablehnung des eigenen Körpers. Da war Angst vor dem Essen und vor dem, was durch das Essen passieren könnte.
Trotzdem hatte ich häufig das Gefühl, dass mir niemand richtig zuhörte.
Besonders schwierig wurde es, als eine stationäre Aufnahme im Raum stand. Wir entschieden uns dagegen. Diese Entscheidung wurde von vielen Menschen kritisch gesehen. Uns wurde gesagt, dass wir das nicht verantworten könnten und unser Kind sofort in eine Klinik müsse.
Natürlich hatten auch wir Angst. Natürlich wussten wir, wie ernst die Situation war. Aber wir sahen auch unsere Tochter. Wir sahen ihre Ängste, ihre Bedürfnisse und das, was bestimmte Situationen mit ihr machten.
Ich hätte mir damals etwas gewünscht, das eigentlich ganz einfach klingt:
Dass uns jemand zuhört.
Nicht sofort bewertet. Nicht sofort sagt, was wir tun müssen. Sondern erst einmal versucht zu verstehen.
ARFID betrifft eine ganze Familie
ARFID betrifft nicht nur das Essen. Und die Erkrankung betrifft nicht nur das Kind, das nicht essen kann. Das mussten wir als Familie lernen.
Essen ist überall. In der Schule. Bei Freunden. Auf Geburtstagen. Im Urlaub. Im Restaurant. Im Kino. Bei Familienfeiern. Dinge, über die man vorher überhaupt nicht nachgedacht hat, werden plötzlich schwierig.
Auch mein Mann musste seinen eigenen Weg mit der Situation finden. Wir hatten beide Angst um unsere Tochter, waren erschöpft und mussten Entscheidungen treffen, bei denen wir manchmal selbst nicht wussten, ob sie richtig waren. Auch wir als Paar mussten lernen, mit dieser Belastung umzugehen.
Und dann ist da ihre Zwillingsschwester.
Natürlich hat die Erkrankung auch ihr Leben verändert. Plötzlich drehte sich vieles um Essen, Arzttermine, Sorgen und darum, wie es ihrer Schwester geht. Gleichzeitig hatte und hat auch sie ihre eigenen Bedürfnisse, ihre eigenen Sorgen und ihr eigenes Leben.
Aber ihre Rolle in unserer Geschichte ist noch eine andere.
Sie ist bis heute eine der wichtigsten Unterstützerinnen ihrer Schwester.
Sie ist da. Sie hilft ihr in vielen Situationen. Sie gibt ihr Sicherheit und unterstützt sie auf eine Weise, wie es wahrscheinlich nur eine Schwester kann, die ihr so nahesteht.
Für uns als Eltern war und ist es gleichzeitig wichtig, beide Töchter im Blick zu behalten. Denn bei all der Sorge um ein krankes Kind darf das Geschwisterkind mit seinen eigenen Bedürfnissen nicht unsichtbar werden.
Auch unser Umfeld veränderte sich. Nur wenige Menschen konnten wirklich nachvollziehen, was bei uns passierte. Menschen, die uns nahestanden, zogen sich teilweise zurück. Es gab aber auch Menschen, die einfach da waren. Meine Mutter und meine Schwester gehörten dazu.
Als Mutter versucht man stark zu sein. Man funktioniert. Man sucht nach Lösungen. Man recherchiert. Man organisiert den nächsten Termin. Und gleichzeitig hat man selbst Angst.
Das Starksein hat bei mir deshalb auch nicht immer funktioniert. Unsere Tochter und ich haben viel zusammen geweint.
Und ich habe ihr damals etwas versprochen:
„Ich gehe den Weg mit dir, bis du gesund bist.“
Der erste Schritt zurück zum Essen
Noch bevor wir wussten, dass es ARFID ist, probierten wir unterschiedliche Wege aus. Einer davon war Hypnose.
Und tatsächlich passierte etwas, das für uns damals kaum vorstellbar war: Unsere Tochter konnte wieder etwas essen.
Nach Wochen und Monaten, in denen sie ausschließlich Trinknahrung zu sich genommen hatte, war wieder feste Nahrung möglich.
Ich begann, ihr Brot zu backen. Genau dieses Brot konnte sie essen. Kein anderes. Also backte ich dieses Brot immer wieder.
Es war nur ein Lebensmittel. Aber für uns war es ein Anfang.
Endlich hatte es einen Namen
Ich recherchierte weiter. Ich wollte verstehen, was mit unserem Kind passiert. Ich wusste, dass sie essen wollte. Und ich sah gleichzeitig, dass etwas in ihr sie daran hinderte.
Irgendwann stieß ich auf ARFID und fand schließlich eine Ärztin, die sich mit dieser Erkrankung beschäftigte. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, dass jemand wirklich verstand, was wir beschrieben.
Unsere Tochter bekam die Diagnose ARFID.
Damit war natürlich nicht plötzlich alles gut. Aber etwas Entscheidendes hatte sich verändert:
Wir wussten endlich, wonach wir suchen mussten.
Vorher hatten wir nach irgendeiner Hilfe gesucht. Jetzt konnte ich gezielt nach einer passenden therapeutischen Begleitung suchen.
So fand ich Frau Kettner. Sie hatte selbst viele Jahre mit einer Essstörung gelebt und sich später als Therapeutin auf das Thema Essstörungen spezialisiert.
Für uns begann damit ein neuer Abschnitt. Seit inzwischen rund eineinhalb Jahren begleitet sie unsere Tochter therapeutisch. Zunächst wöchentlich, inzwischen finden die Termine alle zwei Wochen statt.
Und auch hier gab und gibt es keine schnelle Lösung. Es geht Schritt für Schritt.
Vom einen Brot zu immer mehr Lebensmitteln
Unsere Tochter lernte, Lebensmittel nicht ständig zu bewerten, sondern sich zunehmend auf das Essen einzulassen. Neue Lebensmittel kamen hinzu. Manche blieben. Manche gingen wieder. Manche funktionieren bis heute nicht.
Das selbst gebackene Brot blieb lange etwas Besonderes. Am Anfang ging wirklich nur dieses eine Brot. Irgendwann kam ein anderes dazu. Dann weitere Lebensmittel.
Heute ist es beim Brot fast egal, welches wir kaufen. Hauptsache, es ist frisch.
Die Trinknahrung, die über Wochen und Monate ihre Ernährung sichergestellt hatte, konnte irgendwann vollständig durch Lebensmittel ersetzt werden.
Das ist für mich rückblickend ein enormer Weg:
Von ausschließlich Trinknahrung. Zu einem selbst gebackenen Brot. Zu einzelnen Lebensmitteln. Zu Lieblingslebensmitteln. Zu dem, was heute wieder möglich ist.
Gurke ja. Gurkensalat nein.
Bis heute hat ARFID manchmal seine ganz eigene Logik.
Eine Gurke geht. Gurkensalat geht nicht. Ketchup geht. Eine Tomate nicht.
Viele Lebensmittel sind inzwischen hinzugekommen. Gleichzeitig gibt es noch viele, die nicht funktionieren. Und dann gibt es Lebensmittel, die unsere Tochter einfach nicht mag.
Auch diese Unterscheidung mussten wir lernen:
Ist das gerade ARFID? Oder mag unser Kind etwas einfach nicht?
Unsere Tochter ist schließlich nicht ihre Erkrankung. Sie ist ein Mensch mit eigenen Vorlieben, Abneigungen, Wünschen und Entscheidungen. Und sie darf genauso wie jeder andere Mensch sagen: Das mag ich nicht.
Wo wir heute stehen
Unsere Tochter hat gelernt, sich wieder auf Essen einzulassen. Sie hat Lieblingslebensmittel. Viele Dinge sind heute möglich, die früher undenkbar gewesen wären.
Und nicht nur beim Essen hat sich etwas verändert. Unsere Tochter ist selbstbewusster geworden. Sie ist willensstark. Wenn sie etwas wirklich will, dann geht sie los. Und wenn sie losgeht, kann man sie kaum aufhalten. Das zu sehen, macht uns unglaublich froh.
Auch körperlich gibt es Fortschritte. Die vielen engmaschigen Wiegetermine hatten ihr irgendwann sehr zugesetzt. Sie wollte einfach nicht mehr ständig gewogen werden.
Dann hatten wir eine längere Pause von sechs Monaten. In diesen sechs Monaten ist unsere Tochter fünf Zentimeter gewachsen und hat sechs Kilogramm zugenommen. Das war für uns ein riesiger Moment.
Und trotzdem gehört zu unserer Geschichte auch diese Wahrheit:
Unsere Tochter ist noch nicht gesund.
Kraft und Ausdauer fehlen weiterhin. Sport ist deshalb noch nicht wieder so möglich, wie wir es uns wünschen würden. Die Therapie geht weiter. Und es gibt noch viele Lebensmittel und Situationen, an denen sie arbeitet.
Manchmal müssen auch wir uns daran erinnern. Denn wenn es eine Zeit lang gut läuft, möchte man sich darauf ausruhen. Man möchte denken: Jetzt haben wir es geschafft.
Aber wir sind noch auf dem Weg.
Fortschritt bedeutet nicht, dass plötzlich alles gut ist. Fortschritt bedeutet manchmal einfach, dass heute etwas möglich ist, was gestern noch unmöglich war.
Auch ich brauchte Hilfe
Während all dieser Jahre ging es natürlich in erster Linie um unsere Tochter. Aber irgendwann musste ich verstehen, dass auch ich Unterstützung brauchte.
Als Mutter versucht man, für sein Kind da zu sein. Man möchte Sicherheit geben, obwohl man selbst unsicher ist. Man möchte Hoffnung geben, obwohl man selbst manchmal keine mehr sieht. Man möchte Kraft geben, obwohl die eigene Kraft irgendwann aufgebraucht ist.
Ich hatte schließlich das Glück, eine Frau zu finden, die mir zuhörte und mich systemisch begleitete.
Bei ihr durfte ich auch sagen:
„Ich kann nicht mehr.“
Und das durfte einfach so stehen bleiben. Ich musste mich nicht rechtfertigen. Ich musste nicht immer stark sein. Ich musste nicht beweisen, dass ich alles richtig gemacht hatte.
Sie half mir, wieder andere Dinge zu sehen.
Mein Himmel war lange Zeit nur grau. Durch diese Begleitung entstanden irgendwann wieder kleine blaue Lücken. Und manchmal wurde der Himmel sogar wieder richtig blau.
Die Erkrankung unserer Tochter war dadurch nicht verschwunden. Aber ich hatte wieder Luft.
Warum ich heute andere Menschen begleite
Vielleicht ist genau daraus mit der Zeit mein eigener Wunsch entstanden.
Ich möchte Menschen einen Raum geben, den ich damals selbst so dringend gebraucht hätte.
Einen Raum, in dem Du erzählen darfst. In dem Dir jemand wirklich zuhört. In dem Du nicht erklären musst, warum Du erschöpft bist. In dem Du nicht funktionieren musst.
Und in dem Du auch einmal sagen darfst:
„Ich kann gerade nicht mehr.“
Ohne bewertet zu werden.
Ich behandle keine Essstörung. Meine Begleitung ersetzt keine ärztliche oder psychotherapeutische Behandlung.
Ich begleite Menschen, die mit einer solchen Situation leben. Eltern und Angehörige, die jeden Tag versuchen, für einen anderen Menschen stark zu sein und dabei manchmal selbst vergessen, wie es ihnen eigentlich geht.
Denn eines habe ich auf unserem Weg besonders vermisst:
Jemanden, der einfach einmal zuhört.
Wir reden jeden Tag so viel miteinander. Und trotzdem hören wir uns manchmal kaum noch wirklich zu. Das möchte ich anders machen.
Unsere Geschichte ist noch nicht zu Ende.
Unsere Tochter geht ihren Weg weiter. Und wir gehen ihn als Familie mit ihr.
Jeder von uns auf seine Weise. Ihr Vater. Ihre Zwillingsschwester, die für sie eine der wichtigsten Unterstützerinnen ist. Und ich als ihre Mutter.
Vor vielen Jahren, als wir selbst noch nicht wussten, wohin dieser Weg führen würde, habe ich unserer Tochter etwas versprochen.
Dieses Versprechen ist ganz persönlich. Es begleitet mich bis heute und es gilt noch immer:
„Ich gehe den Weg mit dir, bis du gesund bist.“
Auch Angehörige müssen nicht alles allein tragen.
Wenn Du jemanden liebst, um den Du Dir Sorgen machst, darf auch Deine eigene Belastung Raum bekommen.